Lífið með Alzheimers
Arndís Valgarðsdóttir skrifar:
Að greinast með Alzheimers-sjúkdóm reynist mörgum erfitt og kvíði, óöryggi og vanlíðan getur aukist mjög við að vita ekki hvernig sjúkdómurinn hagar sér. Að fá formlega greiningu getur skýrt breytingar á hegðun sem áður hafa verið illskiljanlegar. Því er mikilvægt að fá góðar upplýsingar um sjúkdóminn til að gera sér raunhæfa mynd.
Einkenni Alzheimers-sjúkdóms eru mjög einstaklingsbundin. Í fyrstu eru algengustu einkenni sjúkdómsins minnistruflanir. Mest áberandi eru erfiðleikar við að leggja á minnið nýjar upplýsingar og rifja upp.
Algengast er að gleyma nöfnum eða orðum eða hætta að rata um áður kunnuglegar slóðir. Erfiðlega getur gengið að halda þræði í samtali eða verki ef viðkomandi verður fyrir truflun og þetta tvennt er algengasta ástæða þess að það verður erfiðara að takast á við daglegt líf.
Fólk missir oft hæfni til að tjá sig vegna þess að þeim finnst erfitt að muna réttu orðin og framburður orða getur vafist fyrir.
Hjá fólki yfir sextugt veldur Alzheimers meiri fötlun en aðrir sjúkdómar sem eru algengir hjá þessum aldurshópi. Við það bætist að algengt er að ýmis geðræn vandamál eins og þunglyndi, kvíði, breytingar á hegðun og fleira fylgi.
Upplifun sjúklinga
Alzheimer er flókinn sjúkdómur og það er mikilvægt að skilja upplifun sjúklinga af greiningu betur. Algengt er að ótti við fordóma og neikvæða ímynd vegna sjúkdómsins valdi því að fólk eigi erfitt með að segja frá greiningunni og dragi sig í hlé. Sumir gera lítið úr vandamálum tengdum sjúkdómnum.
Það eru ýmsir þættir sem móta viðbrögð fólks við greiningu. Fyrst og fremst ráðast þau af því hversu alvarlegur sjúkdómurinn er talinn, hversu mikla ógn fólk upplifir af völdum hans og hversu mikilli streitu greiningin veldur.
Það sem er kannski veigamest er hugarfarið og trú fólks á eigin getu til að takast á við þennan nýja vanda. Svo skiptir auðvitað miklu máli að hafa góð félagstengsl og stuðningsnet. Bjartsýni og lausnamiðuð hugsun hjálpar fólki mikið við að laga sig að nýjum veruleika og viðhalda sjálfsmynd og tilfinningu fyrir sjálfræði.
Upplifun aðstandenda
Nánustu aðstandendur sinna oftast umönnum Alzheimers-sjúklinga, að minnsta kosti til að byrja með. Þeir þurfa því að takast á við nýjan og oft erfiðan veruleika þegar hlutverk breytast innan fjölskyldunnar. Fólk sem áður sá um sig sjálft á skyndilega á erfitt með taka ákvarðanir varðandi eigið líf. Hlutverk aðstandenda er því mikilvægt og getur haft töluverð áhrif á þeirra daglega líf og líðan.
Óvissa um framgöngu sjúkdómsins, álag vegna dvínandi getu ástvinar til að sjá um sig sjálfur og ekki síst vegna breytinga á hegðun og framkomu sem stundum fylgir, leggst misjafnlega þungt á aðstandendur. Rannsóknir benda til að það sé algengt að aðstandendur Alzheimers-sjúklinga sýni merki streitu, kvíða og jafnvel þunglyndis. Aðstandendur ættu því að huga vel að andlegri heilsu sinni og ekki hika við að leita sér aðstoðar fagfólks þegar við á.
Höfundur er sálfræðingur hjá Sálfræðingum Höfðabakka